¿Cómo hablar con tu hijo o hija sobre un diagnóstico de autismo?

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Introducción

Recibir un diagnóstico de autismo para tu hijo o hija puede despertar muchas emociones y dudas. Uno de los retos más importantes es cómo hablar del diagnóstico de autismo de forma que sientan comprensión, aceptación y apoyo. Hablar abiertamente sobre el diagnóstico puede ser un paso transformador, tanto para el niño como para la familia. En muchas ocasiones, el diagnóstico es solo revelado a los padres y madres, forzándoles a confrontar el dilema de cómo y cuándo transmitirlo. Aquí te ofrecemos algunas pautas que pueden ayudarte a la hora de comunicar el diagnóstico:

 

Preparación y entorno adecuado

Elige un momento tranquilo y un lugar seguro
A la hora de revelar el diagnóstico, busca un espacio privado y sin distracciones, donde tu hijo se sienta cómodo. La calma del entorno ayudará a que la conversación sea más fluida y receptiva. Este lugar puede ser durante un paseo, realizando una actividad conjunta, un viaje en coche… no requiere de solemnidad: cuanto más natural sea el momento, mejor.

Infórmate antes de hablar
Asegúrate de tener una comprensión clara del autismo y del diagnóstico para poder responder a sus preguntas con honestidad y confianza. Es importante mostrar seguridad a la hora de tener una conversación sobre el autismo. Te dejamos algunos recursos útiles al final del artículo, aunque también puedes contactar con alguna asociación específica cercana a ti, te atenderán con toda la amabilidad del mundo.

Anticipa diferentes reacciones
Cada reacción será única. Algunas pueden ser de alivio, de confusión, o de tristeza. Es importante estar disponible para ofrecer apoyo emocional, sin juzgar sus respuestas. Por ello es importante que lo hagas en un momento donde te sientas con seguridad y tranquilidad para poder recoger y acompañar su reacción.

 

El momento de compartir la información

Empieza por lo básico
Explícale que su cerebro funciona de una forma especial y única, y que esa diferencia se llama autismo. Puedes decir, por ejemplo: “Tu cerebro tiene una manera única de entender el mundo y a eso a es a lo que se le llama autismo”.

Destaca sus fortalezas
Habla de sus talentos, intereses y pasiones. Recuérdale que el autismo es solo una parte de quién es y no algo que conforme toda su identidad.

Usa un lenguaje acorde a su edad
Evita los tecnicismos y usa palabras claras y ejemplos de su vida cotidiana para que entienda mejor cómo el autismo influye en su forma de pensar o actuar. Eres quien mejor le conoce, tu sabes como lo entenderá mejor.

Aclara posibles malentendidos
Hazle saber que el autismo no es una enfermedad, y que no está “roto”. Explícale que simplemente ve y experimenta el mundo de una manera distinta y que saberlo y entenderlo le dará herramientas para comprender mejor su pasado, manejar el presente y planificar el futuro.

Hazle sentir acompañado
Refuerza la idea de que no está solo. Dile que tú estás allí para apoyarlo y que juntos podreis afrontar cualquier reto.

 

Apoyo continuo

Ten paciencia
Tu hijo puede necesitar tiempo para procesar la información. Anímalo a hacer preguntas y expresa tu disponibilidad para hablar cuando lo necesite, respetando su espacio y mostrando naturalidad y seguridad ante sus dudas. ¿Y que pasa si pregunta algo que no sabemos responder? Abórdalo con sinceridad e infórmate, ¡incluso anímale a que lo hagáis de manera conjunta!

Fomenta el contacto con otros
Ayuda a que se relacione con otras personas con su mismo diagnóstico o con profesionales como terapeutas. Compartir experiencias puede fortalecer su identidad y autoestima.

Lucha por sus derechos
Colabora con la escuela y otros entornos para asegurar que reciba los apoyos y adaptaciones necesarios para desarrollarse plenamente. Recuerda que recibir los recursos y apoyos necesarios no es un capricho, es un derecho.

Sigue aprendiendo
El conocimiento sobre el autismo está en constante evolución además de ser un trastorno con expresiones muy heterogéneas. Mantened vuestra información sobre nuevas estrategias y recursos siempre actualizada.

 

Recursos útiles

Libros
Busca libros que hablen del autismo de forma positiva y adaptada a su edad. Leer juntos puede abrir puertas a conversaciones valiosas. Te dejamos como recomendación Guía autista: consejos para sobrevivir en el loco mundo de los neurotípicos.  

Recursos en línea
A nivel nacional puedes encontrar https://autismo.org.es/ con gran variedad de recursos en línea, así como https://www.gautena.org/autismo/ , quienes tienen un repositorio con este tipo de recurso. Además, la mayoría de comunidades autónomas tienen sus propios recursos online.

Grupos de apoyo
Conectar con otras familias y personas autistas puede ofrecer una red de contención muy valiosa. Compartir vivencias ayuda a reducir la sensación de soledad. Este momento no es un reto exclusivamente individual, es un trabajo familiar. Si necesitas apoyo con el proceso familiar, no dudes en contactar con nosotros.

 

Referencias

Almog, N., Kassel, O., Levy, N., & Gabai, T. (2023). Mapping the dilemmas parents face with disclosing autism diagnosis to their child. Journal of Autism and Developmental Disorders53(10), 4060-4075.

Crane, L., Lui, L. M., Davies, J., & Pellicano, E. (2021). Autistic parents’ views and experiences of talking about autism with their autistic children. Autism25(4), 1161-1167.

Riccio, A., Kapp, S. K., Jordan, A., Dorelien, A. M., & Gillespie-Lynch, K. (2021). How is autistic identity in adolescence influenced by parental disclosure decisions and perceptions of autism?. Autism25(2), 374-388.

 

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